Пациент с диабетом в семье

Диабет нередко называют «семейным заболеванием», поскольку изменения в жизни одного человека влекут изменения и для других членов семьи. Особенно это относится ко времени сразу после постановления диагноза сахарного диабета, когда много переживаний: нужно научиться новым навыкам (например, начать регулярный прием медикаментов), самоконтролю уровня глюкозы, часто нужно изменить привычный рацион семьи и физические нагрузки. Но и потом на жизнь партнеров, детей и друзей влияет диабет близкого человека – проводятся ежедневные мероприятия по контролю и лечению диабета.

Мы как пациенты с диабетом в ежедневной суете, стараясь контролировать течение диабета, можем не заметить, как чувствуют себя наши близкие. Возможно, они тоже переживают психологический кризис после только что озвученного диагноза, каждый день боясь очередной гипогликемии (низкого уровня глюкозы в крови, когда пациенту с диабетом нужно немедленно съесть быстро усваиваемые углеводы) или иногда представляя себе самые страшные из поздних осложнений диабета (слепоту, почечную недостаточность, ампутацию ног) и не зная, как помочь изменить жизнь в целом, особенно ежедневный рацион.

В 2017 году в Латвии было зарегистрировано 88 945 пациентов с диабетом. Если допустить, что у каждого из них есть хотя бы один близкий родственник, то это уже 178 тысяч человек, чьи семьи затронул диабет. Диагноз диабета у одного из членов семьи травмирует всю семью, а не только самого пациента с диабетом. И хотя пациент с диабетом считается «слабым звеном», которое нужно постоянно поддерживать, сила семьи в сплоченности, принятии, понимании, поддержке друг друга и чувстве защищенности, которое дают эти отношения.

В этой статье я постараюсь набросать, каким образом взрослый пациент с сахарным диабетом может поддержать свою семью, близких, уменьшить их тревогу и страх, который чаще всего выражается в злости, обиде и конфликтах в семье.

Психологический кризис и грусть – у близких тоже

Члены семьи пациента с диабетом, так же как и сам пациент с диабетом, после постановки диагноза сахарного диабета и развития тяжелых, влияющих на качество жизни, поздних осложнений диабета переживают о потерянном здоровье и испытывают психологический кризис. К тому же, чем меньше вы будете рассказывать близким о течении сахарного диабета и своем самочувствии, тем дольше будет путь к принятию диабета или его осложнений в семье.

Вовлечение в контроль диабета – в меру

Исследования¹ свидетельствуют о том, что близкие воспринимают диабет более остро и серьезно (то есть считают его более тяжелым заболеванием), чем сами пациенты с диабетом. В основном пациенты с диабетом не знают о тревоге членов семьи и воспринимают свой диабет спокойнее, а жизнь с диабетом легче и подстраиваются под нее.

Партнеры пациентов с сахарным диабетом чаще всего постоянно концентрируют внимание и следят за состоянием здоровья и его проявлениями у супруга, особенно за гипогликемиями. Это характерно даже для партнеров, которые уже приняли диабет как часть своей жизни и жизни супруга. В одном исследовании² партнеры признали, что хотели бы большего вовлечения и информации о течении диабета и возможностях лечения (особенно от врачей и других специалистов). Именно нехватка информации, вовлечения в контроль диабета близкого человека и, как следствие, неизвестность и неуверенность влияет на мысли близких о серьезности и влиянии диабета.

Причинами недостаточной информированности близких может быть нежелание самого пациента с диабетом вовлекать (возможно – обременять) своих членов семьи, его уверенность в ненужности поддержки, стыд за «неспособность контролировать свою жизнь», а, возможно, и неумение начать разговор со своими близкими, и наоборот.

Вовлечение близких людей в контроль диабета – это не панацея, и оно должно быть взаимно желанным. В исследовании³ о том, чувствуют ли члены семьи пациентов с диабетом обременение, когда сами пытаются принять участие в контроле диабета близких, был сделан вывод, что для близких это тяжелое бремя, если сам пациент высказывает отрицательное отношение (например, близкий человек пытается изменить привычный рацион, но пациент с диабетом не соблюдает рекомендованную врачом диету, поэтому старания близкого напрасны). Вовлечение может мешать, если о его объеме нет конкретных указаний. В этом вопросе разговор не только желателен, но просто обязателен! Лично я благодарна членам своей семьи за то, что они умеют быть терпимыми ко мне и позволяют мне самой брать на себя ответственность за лечение диабета. Но я рада, что они достаточно наблюдательны и заинтересованы, чтобы заметить первые признаки гипогликемии, а также время от времени интересуются, «всё ли в порядке», и верят мне, если я отвечаю «да». Это та самая тонкая грань обоюдного вовлечения, приемлемая для всех.

Страх гипогликемии – рутина

Самая частая⁴ причина тревоги членов семьи – страх гипогликемии и неспособность вовремя ее заметить, так как это негативное последствие диабета заметно сразу и является частью семейной рутины. Нередко члены семьи начинают собирать кусочки сахара из кафе, покупают сладости для предотвращения гипогликемии, чтобы они всегда были под рукой. Даже у моей мамы, с которой я не живу вместе, всегда есть таблетки глюкозы и дома, и в сумочке, и она всегда их предлагает мне – есть в этом потребность или нет. Члены семьи признают, что зачастую им страшно просить, чтобы пациент с диабетом измерил уровень сахара в крови, потому что это может вызвать злость о чрезмерном контроле. Но нам, пациентам с диабетом, стоит помнить, что эта просьба всегда обоснована! Даже если вы знаете, что уровень сахара у вас в пределах нормы, стоит его измерить, потому что таким образом вы успокоите члена своей семьи и уменьшите его беспокойство. К тому же, если ваше отношение дало близкому основание задуматься о гипогликемии, чаще всего может оказаться, что это действительно так. Следующий шаг после констатации гипогликемии – адекватная реакция. Сомнения вызывают страх у членов семьи, поэтому нужно объяснить, как помочь (например, дать сладости, сладкий напиток, сделать инъекцию глюкагона в мышцу или вызвать скорую помощь), как использовать глюкометр и вводить глюкагон. Объясните, что когда вы категорически отказываетесь от измерения уровня сахара и употребления глюкозы, близким нужно вызвать скорую помощь, потому что это неадекватное поведение.

Тревога близких из-за возможной гипогликемии нежелательна, и нужно помочь ее уменьшить!

Страх поздних осложнений диабета

В одном исследовании⁵ пришли к выводу, что члены семьи чувствуют тревогу из-за страха, что у их близкого человека разовьются поздние осложнения диабета, которые повлияют на жизнь всей семьи. Единственное, что может по-настоящему уменьшить эту тревогу у самого пациента с диабетом и у его родных, – это забота о контроле диабета и его лечение – регулярные посещения врача, лабораторные анализы (не реже одного раза в 3–4 месяца), регулярное определение уровня сахара, физические нагрузки и прием медикаментов. Близкие, наблюдая за вами, убедятся, что вы действительно заботитесь о себе и оснований для беспокойства нет. Полезно в разговорах иногда уверенно отмечать, что результаты проверок положительные, или хотя бы подтверждать, что вы контролируете ситуацию. И, конечно же, вы сами должны быть уверены в этом – это пойдет вам на пользу.

Решение – диалог

Мы как пациенты с диабетом, скорее всего, никогда не узнаем, что чувствуют члены семьи, если только мы сами не спросим их об этом. Простые вопросы могут помочь уменьшить тревогу ваших близких.

Договоритесь о следующем:

• Хотите ли вы участия родных в уходе за диабетом и в какой степени?
• Хотите ли вы, чтобы вам помогали контролировать питание (каким образом, в какой степени)?
• Как заметить признаки гипогликемии (например, перемены в поведении, физических возможностях и т. д.) и чем помочь?
• Как часто вы будете рассказывать о состоянии своего здоровья, чтобы близкие не беспокоились зря о том, что ваше здоровье может резко ухудшиться и это повлияет на их жизнь?

При помощи положительных ут­верж­дений, разговоров и заботе о себе поможем членам семьи смириться, принять диабет и снизить уровень повседневного стресса!

В написании статьи участвовала Гунта Фреймане

1. White, S. M., & O’Dowd, S. T. (2007). Living with Type 2 diabetes: a family perspective. https://doi.org/10.1111/j.1464-5491.2007.02171.x
2. Stödberg, R. H., & Sunvisson, G. A. (2007). Lived experience of significant others of persons with diabetes. https://doi.org/10.1111/j.1365-2702.2007.01797.x
3. Rook, K. S., & Stephens, M. A. P. (2011). Are spouses of chronically ill partners burdened by exerting health-related social control? https://doi.org/10.1177%2F1359105311401670
4. Rintala, N.-M., Paavilainen, E., & Åstedt-Kurki, P. (2013). Everyday living with diabetes described by family members of adult people with type 1 diabetes. International Journal of Family Medicine. http://dx.doi.org/10.1155/2013/967872
5. Justus, N. How can your diabetes affect your friends, family & others around you? https://www.thediabetescouncil.com/can-diabetes-affect-friends-family-others-around/