Латвийской ассоциации диабета – 25
4 апреля этого года исполнилось 25 лет со дня основания Латвийской ассоциации диабета (далее в тексте – ассоциации). Вот уже четверть века мы дружелюбно встречаем в нашем офисе всех, кому нужна информация, знания, поддержка и помощь в связи с сахарным диабетом.
7 апреля ассоциация отметила свое 25-летие со дня основания грандиозным торжеством и получила поздравления и хорошие пожелания от председателя Подкомиссии здравоохранения Комиссии Сейма по социально-трудовым делам Ромуальда Ражукса, премьер-министра Мариса Кучинскиса, Рижской думы и Комитета социальных вопросов, а также многих других желающих из Айзпуте, Айзкраукле, Алуксне, Бауски, Лимбажи, Елгавы, Риги. Промолчало лишь Министерство здравоохранения и Национальная служба здравоохранения…
Главное богатство ассоциации – люди
Ежедневно работа ассоциации проходит в 20 отделениях в Риге и регионах. За 25 лет существования ассоциации удалось реализовать множество важных проектов, однако главное богатство – это люди, которые воплотили в жизнь эти проекты и каждый день продолжают работать, выполнять свои семейные обязанности, контролировать свой сахарный диабет (потому что многие из них – пациенты с сахарным диабетом) и в то же время делать большие и маленькие дела для ассоциации; многие из них заслужили медаль за труд не только на благо своей семьи и себя самих, но и всех латвийских пациентов с сахарным диабетом и всего сообщества диабета.
Поддержка. Знания. Информация
Главные направления работы ассоциации остались неизменными. Сегодня, так же как и 25 лет назад, их отражает девиз ассоциации «Поддержка. Знания. Информация».
Важное направление работы Латвийской ассоциации диабета – это обучение пациентов с сахарным диабетом. Наиболее значительный проект, реализованный в последние годы, – это журнал, который вы сейчас читаете, – бесплатный иллюстрированный журнал «Диабет и здоровье» для пациентов с сахарным диабетом на латышском и русском языках. Это издание помогает каждому пациенту с сахарным диабетом в Латвии, предоставляя современную, компетентную, основанную на доказательствах информацию о диагностике, контроле, самоконтроле, лечении сахарного диабета, его осложнениях, а также о преодолении эмоциональных трудностей, живя с диабетом.
Все бóльшую известность преобретают мероприятия, посвященные Международному дню диабета, которые ассоциация проводит в октябре, ноябре и декабре. Во время этих мероприятий можно ознакомиться с новостями о лечении сахарного диабета, послушать лекции, получить информативные материалы, встретиться с врачами и другими специалистами здравоохранения, а у людей без сахарного диабета есть возможность бесплатно определить уровень глюкозы в крови.
Защищая и представляя интересы сообщества диабета
История и путь ассоциации к современному уходу для людей с диабетом в Латвии – это личная история многих пациентов с сахарным диабетом, потому что для многих из них именно помощь и знания, полученные на мероприятиях ассоциации, участие в ее работе, встреченные здесь друзья, врачи и другие пациенты стали поворотной точкой в жизни с диабетом, которая полна препятствий, без отпусков и выходных. Также для всех пациентов с сахарным диабетом важна проделанная ассоциацией работа в области защиты интересов сообщества диабета.
«Защита интересов» – многие скажут, что это звучит отстраненно, абстрактно и не относится к нашей жизни, однако качество жизни, возможность активно работать и жить полноценной жизнью для пациентов с сахарным диабетом сильно связана с поддержкой государства – оплачиваемыми государством услугами здравоохранения, обследованиями, лабораторными проверками, возможностью получить консультации специалистов, компенсируемые государством медикаменты и средства для самоконтроля, а также т. н. обучение для диабета. Это и есть потребности пациентов с диабетом.
Пример достижений ассоциации – это разработанные в 1995 году требования к государственным учреждениям, в которых были обобщены самые необходимые изменения в лечении сахарного диабета в Латвии.
В 1995 году после проведенных ассоциацией акций протеста против исключения определенных препаратов инсулина из Списка компенсируемых лекарств в отставку ушел министр здравоохранения. 2001 год также был ознаменован активными протестами ассоциации, когда из Списка компенсируемых лекарств чиновники пытались вычеркнуть аналоги инсулина, и позднее борьба продолжилась за тестовые полоски для определения гликемии.
Для многих пациентов с сахарным диабетом важной победой ассоциации стала отмена ограничений для получения водительских правд пациентами с диабетом. В 2002 году после писам ассоциации министерству и подчиняющимся ему учреждениям, интервью в прессе, на радио и ТВ были приняты Правила Кабинета министров №940 («О проверках здоровья для водителей транспортных средств и лиц, которые хотят получить квалификацию водителей транспортных средств, а также о покрытии расходов на досрочные проверки здоровья») в современной редакции.
Период с 1994 по 2012 год вошел в историю сообщества диабета под названием «Рождественские бои».
В 2017 году ассоциация актуализировала вопросы об уходе за пациентами с сахарным диабетом и просила включить эту дискуссию в работу Подкомиссии здравоохранения Комиссии Сейма по социально-трудовым делам. Депутаты были удивлены, что взрослым пациентам с сахарным диабетом недоступно оплачиваемое государством обучение о сахарном диабете, и уже в 2018 году работу начали 11 обучающих кабинетов в региональных центрах и в Риге.
Не менее важна «незаметная» работа, которую ассоциация проделывает каждый год, – до подтверждения бюджета, изменений в Списке компенсируемых лекарств и Правил Кабинета министров №1529 («Порядок организации и финансирования здравоохранения»), а также других важных изменений в законах и правилах Кабинета министров. Представители ассоциации активно участвовали в различных консультативных советах Кабинета министров и Сейма, чтобы обеспечить представительство пациентов с диабетом. Это бесконечная, скрупулезная и незаметная со стороны работа, поскольку для достижения изменений в Списке компенсируемых лекарств и других нормативных документах необходимо подготовить и подать документы, посещать собрания и встречи, чтобы отстаивать свои предложения. И не всегда вкладываемые усилия венчаются успехом… Однако это нужная работа, она необходима и незаменима!
4 апреля 2018 года, спустя ровно 25 лет со дня основания ассоциации, по инициативе ассоциации президент Ингварс Раса принял участие в заседании Министерства здравоохранения, которое было посвящено обсуждению полученного от ассоциации предложения о необходимости снизить доплату со стороны пациентов с сахарным диабетом за медикаменты, ликвидировать необоснованные ограничения в выписывании компенсируемых медикаментов и других вопросах.
Поддержка государства далека от желаемой
Ассоциация считает, что государственная поддержка пациентов с сахарным диабетом далека от желаемой и Латвия в этом смысле существенно отстает от других стран Европейского союза. Да, сейчас продолжительность жизни пациентов с сахарным диабетом не сильно отличается от продолжительности жизни людей без диабета. Да, используя современные методы лечения (медикаменты, средства для самоконтроля), пациенты с сахарным диабетом могут полноценно жить, работать, растить детей и быть счастливы. Однако поддержка государства и доступность современных методов лечения еще далека от желаемого. Необоснованные ограничения в выписывании медикаментов, слишком большие доплаты со стороны пациентов за медикаменты и средства для самоконтроля, очереди на необходимые обследования и консультации врачей, ограниченные возможности получить обучение о сахарном диабете – это лишь некоторые проблемы, которые необходимо решить.
Для будущего
Символ столетия Латвии был создан с использованием знака бесконечности. У четверти века Латвийской ассоциации диабета нет особого логотипа, но если бы и было, то оно было бы светло-голубого цвета – цвета неба и надежды. История и современность контроля и лечения сахарного диабета – это история и современность Латвийской ассоциации диабета.
Жизнь с сахарным диабетом – это не просто судьба!
Мы можем на нее повлиять и ее изменить